Fibromialgia, dal Consiglio regionale una proposta di legge nazionale
Trieste, 26 febbraio 2019
COMUNICATO STAMPA
Fibromialgia, dal Consiglio regionale una proposta di legge nazionale
Tra i firmatari dell’iniziativa il Gruppo regionale dei Cittadini
Approvata all’unanimità la proposta di legge nazionale sulla Fibromialgia. Tra i
relatori in aula anche Simona Liguori dei Cittadini che nel suo intervento ha messo
in evidenza l’importanza di una normativa su un tema così delicato.
«Si tratta – ha spiegato Liguori – di una malattia complessa che si caratterizza per
una sintomatologia dolorosa diffusa, nella quale il dolore cronico (cioè persistente)
e la stanchezza diventano, assieme a numerosi altri sintomi, fattori che
compromettono pesantemente la qualità di vita delle persone che sono affette da
questa sindrome. Il testo licenziato oggi (“Disposizioni per il riconoscimento della
fibromialgia, dell’encefalomielite mialgica benigna e della sensibilità chimica
multipla quali malattie croniche e invalidanti”) rappresenta una concreta presa
d’atto delle difficoltà dei pazienti e la volontà, da parte dei decisori politici regionali,
di fornire risposte concrete e valide per realizzare una presa in carico appropriata
da parte del Servizio Sanitario Nazionale».
Il compito del Ministero della Salute non sarà quello di riconoscere la diagnosi di
malattia, che già esiste e che è di competenza della classe medica e delle società
scientifiche, ma di decidere se una specifica diagnosi risponde ai criteri che ne
consentono l’inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza, ovvero i cosiddetti LEA
(ad esempio cronicità, criteri di diagnosi, criteri di gravità). I LEA sono le prestazioni
e i servizi che il Servizio Sanitario Nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini,
gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket), con le
risorse pubbliche raccolte attraverso la fiscalità generale.
«In ottemperanza alla Legge regionale 13 del 9 maggio 2017 (“Disposizioni per la
tutela delle persone affette da fibromialgia”) – ha concluso Liguori – il gruppo dei
Cittadini ora si adopererà affinché vi sia un’accelerazione nell’istituzione del
previsto “Registro regionale della fibromialgia” per la raccolta e l’analisi dei dati
clinici riferiti alla malattia. In questo modo si potranno stabilire appropriate strategie
di intervento, monitorare l’andamento e la ricorrenza della malattia, rilevare le
problematiche connesse e le eventuali complicanze. Sarà perciò importante che gli
Enti del Servizio Sanitario Regionale prevedano specifiche iniziative di formazione
e di aggiornamento sulla fibromialgia destinate al personale medico e di
assistenza».
